Abstract The legal field is historically constituted by social norms that establish a body pattern (binary, cisgender, endosex), thus excluding bodies that do not fit this norm, as it is the case of intersexuality. Because of this, intersex people suffer discrimination and have their rights violated by early hormonal and cosmetic surgical procedures even in their childhood. This paper seeks to discuss how intersexuality strains the legal content of prohibited criterion of sex discrimination, contributing to its expansion. To this end, a bibliographic and national and international legislation review was carried out on the content of the discrimination prohibited criterion sex, considering the need for anti-discriminatory protection of intersex people. It is evaluated whether the categories that give content to the prohibited criterion of sex - sexual orientation and gender identity - are sufficient to protect intersex people from discrimination and the desbinarization of the law is proposed, through the inclusion of the category sexual characteristics, as a way of contemplating the discrimination experienced by intersex people, and also by other corporalities that are not inscribed in a binary pattern and that are not linearly related to identity.

Resumo O campo jurídico é historicamente constituído por normativas sociais que estabelecem um padrão corporal (binário, cisgênero, endossexo), excluindo, dessa forma, corpos que não se enquadram nessa norma, como é o caso da intersexualidade. Por conta disso, pessoas intersexo sofrem discriminação e têm os seus direitos violados por procedimentos cirúrgicos e hormonais precoces e cosméticos, ainda na infância. O presente artigo busca discutir como a intersexualidade tensiona o conteúdo jurídico do critério proibido de discriminação sexo, contribuindo para o seu alargamento. Para tanto, foi realizada revisão bibliográfica e de legislação nacional e internacional sobre o conteúdo do critério proibido de discriminação sexo, considerando a necessidade de proteção antidiscriminatória das pessoas intersexo. Avalia-se se as categorias que dão conteúdo ao critério proibido sexo - orientação sexual e identidade de gênero - são suficientes para proteger as pessoas intersexo da discriminação e propõe-se a desbinarização do direito, por meio da inclusão da categoria características sexuais, como forma de contemplar as discriminações experienciadas por pessoas intersexo, e também por outras corporalidades que não se inscrevem em um padrão binário e que não se relacionam de modo linear com a identidade.

No Brasil, crianças intersexo ainda são submetidas a procedimentos para designação de sexo binário no nascimento e a intervenções corporais subsequentes. A Resolução nº 1.664/2003, do Conselho Federal de Medicina, legitima intervenções sobre as corporalidades intersexo, se constituindo como o único instrumento normativo nacional que trata sobre o tema. No entanto, as demandas advindas do ativismo político internacional intersexo vêm expondo o quanto as intervenções precoces na infância para a designação de um sexo binário mutilam os corpos das crianças e violam uma série de direitos humanos. Esta pesquisa visa identificar como os procedimentos precoces, irreversíveis e normalizadores, realizados sem o consentimento da pessoa intersexo, revelam-se violadores de direitos humanos. Sob as lentes do conceito de (in)justiça epistêmica, partimos das disputas em torno da produção de evidências que embasam as práticas médicas. Demonstramos como esses procedimentos violam os direitos humanos à saúde, à integridade corporal e à autonomia e os direitos sexuais e reprodutivos, e analisamos quais têm sido as estratégias para evitar essas violações. Propomos que pessoas intersexo estejam no centro das decisões sobre o próprio corpo e que sejam debatidos, junto a pacientes e familiares, caminhos não cirúrgicos e proibidas intervenções precoces, invasivas, mutilatórias, prejudiciais, cosméticas e não consentidas nos corpos de crianças intersexo. A proposição de mudanças em instrumentos norteadores que deixem de regular esses corpos é necessária para, a partir de uma perspectiva interdisciplinar, incluir instâncias bioéticas e de direitos humanos, assim como pessoas do ativismo político intersexo.

En Brasil, los niños intersexuales todavía están sujetos a procedimientos de asignación de sexo binario al nacer y a intervenciones corporales posteriores. La Resolución nº 1.664/2003, del Consejo Federal de Medicina, asegura las intervenciones sobre corporalidades intersexuales y es el único instrumento normativo nacional sobre el tema. Sin embargo, las demandas que surgieron desde el activismo político internacional intersexual plantean cómo las intervenciones tempranas en la infancia para la asignación de género binario mutilan el cuerpo de los niños y vulneran una serie de derechos humanos. Esta investigación tiene por objetivo identificar cómo los procedimientos tempranos, irreversibles y normalizadores, realizados sin el consentimiento de la persona intersexual producen violadores de los derechos humanos. Con base en el concepto de (in)justicia epistémica, partimos de las disputas en torno a la producción de evidencia que subyace a las prácticas médicas. Demostramos cómo estos procedimientos vulneran los derechos humanos a la salud, la integridad y autonomía corporales, y los derechos sexuales y reproductivos, además, analizamos qué estrategias se han utilizado para evitarlos. Debatimos que las personas intersexuales deben estar en el centro de las decisiones sobre sus propios cuerpos y que se discutan con pacientes y familiares formas no quirúrgicas e intervenciones tempranas, invasivas, mutiladoras, dañinas, cosméticas y no consensuales en los cuerpos de los niños intersexuales. Los cambios en los instrumentos rectores para que dejen de regular estos cuerpos son necesarios para que, desde una perspectiva interdisciplinaria, se incluyan instancias de bioética y derechos humanos, así como a personas del activismo político intersexual.

Intersex children in Brazil are still subjected to “normalizing” surgical procedures and subsequent bodily interventions to make their bodies conform to binary views of sex. Resolution n. 1,664/2003 of the Brazilian Federal Council of Medicine legitimizes interventions upon intersex bodies, being the only national normative instrument that address the subject. However, the demands of international intersex political activism have denounced how early childhood interventions for sex designation mutilate children’s bodies and violate a number of human rights. This research discusses how early, irreversible, and normalizing procedures performed without the intersex person’s consent are human rights violations. Based on the concept of epistemic (in)justice, we first look at the disputes surrounding the evidence that underpin medical practices. We demonstrate how such procedures violate human rights to health, body integrity, autonomy, and sexual and reproductive rights, analyzing which strategies were put into place to prevent them. We propose that intersex people be at the center of decisions regarding their bodies, that non-surgical paths be discussed with patients and their family members, and that early, invasive, mutilating, harmful, cosmetic, and unconsented surgical interventions on intersex children be prohibited. Guiding tools must introduce changes into its regulatory bias to, from an interdisciplinary perspective, include bioethical and human rights bodies, as well as intersex activists.

Intersex children in Brazil are still subjected to “normalizing” surgical procedures and subsequent bodily interventions to make their bodies conform to binary views of sex. Resolution n. 1,664/2003 of the Brazilian Federal Council of Medicine legitimizes interventions upon intersex bodies, being the only national normative instrument that address the subject. However, the demands of international intersex political activism have denounced how early childhood interventions for sex designation mutilate children’s bodies and violate a number of human rights. This research discusses how early, irreversible, and normalizing procedures performed without the intersex person’s consent are human rights violations. Based on the concept of epistemic (in)justice, we first look at the disputes surrounding the evidence that underpin medical practices. We demonstrate how such procedures violate human rights to health, body integrity, autonomy, and sexual and reproductive rights, analyzing which strategies were put into place to prevent them. We propose that intersex people be at the center of decisions regarding their bodies, that non-surgical paths be discussed with patients and their family members, and that early, invasive, mutilating, harmful, cosmetic, and unconsented surgical interventions on intersex children be prohibited. Guiding tools must introduce changes into its regulatory bias to, from an interdisciplinary perspective, include bioethical and human rights bodies, as well as intersex activists.

En Brasil, los niños intersexuales todavía están sujetos a procedimientos de asignación de sexo binario al nacer y a intervenciones corporales posteriores. La Resolución nº 1.664/2003, del Consejo Federal de Medicina, asegura las intervenciones sobre corporalidades intersexuales y es el único instrumento normativo nacional sobre el tema. Sin embargo, las demandas que surgieron desde el activismo político internacional intersexual plantean cómo las intervenciones tempranas en la infancia para la asignación de género binario mutilan el cuerpo de los niños y vulneran una serie de derechos humanos. Esta investigación tiene por objetivo identificar cómo los procedimientos tempranos, irreversibles y normalizadores, realizados sin el consentimiento de la persona intersexual producen violadores de los derechos humanos. Con base en el concepto de (in)justicia epistémica, partimos de las disputas en torno a la producción de evidencia que subyace a las prácticas médicas. Demostramos cómo estos procedimientos vulneran los derechos humanos a la salud, la integridad y autonomía corporales, y los derechos sexuales y reproductivos, además, analizamos qué estrategias se han utilizado para evitarlos. Debatimos que las personas intersexuales deben estar en el centro de las decisiones sobre sus propios cuerpos y que se discutan con pacientes y familiares formas no quirúrgicas e intervenciones tempranas, invasivas, mutiladoras, dañinas, cosméticas y no consensuales en los cuerpos de los niños intersexuales. Los cambios en los instrumentos rectores para que dejen de regular estos cuerpos son necesarios para que, desde una perspectiva interdisciplinaria, se incluyan instancias de bioética y derechos humanos, así como a personas del activismo político intersexual.

No Brasil, crianças intersexo ainda são submetidas a procedimentos para designação de sexo binário no nascimento e a intervenções corporais subsequentes. A Resolução nº 1.664/2003, do Conselho Federal de Medicina, legitima intervenções sobre as corporalidades intersexo, se constituindo como o único instrumento normativo nacional que trata sobre o tema. No entanto, as demandas advindas do ativismo político internacional intersexo vêm expondo o quanto as intervenções precoces na infância para a designação de um sexo binário mutilam os corpos das crianças e violam uma série de direitos humanos. Esta pesquisa visa identificar como os procedimentos precoces, irreversíveis e normalizadores, realizados sem o consentimento da pessoa intersexo, revelam-se violadores de direitos humanos. Sob as lentes do conceito de (in)justiça epistêmica, partimos das disputas em torno da produção de evidências que embasam as práticas médicas. Demonstramos como esses procedimentos violam os direitos humanos à saúde, à integridade corporal e à autonomia e os direitos sexuais e reprodutivos, e analisamos quais têm sido as estratégias para evitar essas violações. Propomos que pessoas intersexo estejam no centro das decisões sobre o próprio corpo e que sejam debatidos, junto a pacientes e familiares, caminhos não cirúrgicos e proibidas intervenções precoces, invasivas, mutilatórias, prejudiciais, cosméticas e não consentidas nos corpos de crianças intersexo. A proposição de mudanças em instrumentos norteadores que deixem de regular esses corpos é necessária para, a partir de uma perspectiva interdisciplinar, incluir instâncias bioéticas e de direitos humanos, assim como pessoas do ativismo político intersexo.

Resumo O artigo propõe-se a realizar um estudo sobre a Convenção 169 da OIT de 1989 no contexto brasileiro, questionando se as comunidades de terreiros de matriz africana estão amparadas sob sua tutela. Em decorrência disso, foi necessário perquirir se o termo “povos tribais”, lá contido, encontra-se atualizado perante as legislações subsequentes que defendem a diversidade cultural e a proteção de minorias sociais. Assim, se perpassa o debate sobre o mecanismo da autoidentificação carregado naquela Convenção e o histórico da legislação que lhe sucedeu sob o enfoque da necessária proteção à identidade individual e grupal. Ao cabo do presente texto, conclui-se que é plenamente justificável o enquadramento das comunidades dos terreiros de matriz africana sob o manto de proteção da Convenção 169 da OIT.

Abstract The article proposes to conduct a study on the ILO Convention 169 of 1989 in the brazilian context, questioning whether those with african roots terreiro communities are supported under his tutelage. As a result, it was necessary to assert the term “tribal people”, contained therein, is updated before the subsequent laws that defend cultural diversity and the protection of social minorities. Thus, it runs through the debate on the self-identification of the loaded mechanism that Convention and the history of the legislation that succeeded it from the standpoint of the necessary protection of individual and group identity. At the end of this text, it is concluded that it is fully justified the framework of communities of African origin terreiros under the cloak of protection of Convention 169 of the ILO.

Resumo Este artigo tem como objetivo apresentar um panorama dos casos envolvendo direitos humanos de pessoas LGBTTI examinados pela Comissão Interamericana de Direitos Humanos e pela Corte Interamericana de Direitos Humanos, propondo uma reflexão crítica acerca das virtudes, potencialidades e limites da jurisprudência interamericana de direitos humanos, a fim de colaborar para seu fortalecimento e progresso.

Abstract This article presents an overview of the LGBTTI human rights cases examined by the Inter-American Commission on Human Rights and the Inter-American Court of Human Rights, and proposes a critical reflection on the virtues, potentialities and limits of inter-american human rights jurisprudence, collaborating for its strengthening and progress.

Resumo A saúde dos povos indígenas no Brasil é prestada através de um subsistema inserido no Sistema Único de Saúde (SUS) e no Ministério da Saúde. Entretanto, por conta do paradigma do reconhecimento e das diretrizes analíticas do multiculturalismo contra-hegemônico, conclui-se que este direito deve ser garantido de forma intercultural. Este artigo, portanto, analisa as dificuldades de interação entre estes aspectos institucionais e interculturais.

Abstract The health of indigenous peoples in Brazil is provided through a subsystem within the Unified Health System (SUS) and the Ministry of Health. However, due to the paradigm of recognition and the analytical guidelines of the counter-hegemonic multiculturalism, the right to health must be granted in an intercultural way. This article, therefore, examines the difficulties of interaction between institutional and intercultural aspects.

<p>O tratamento da fenilcetonúria (PKU) inclui o uso de uma fórmula metabólica (FM) fornecida sem custos pelo Sistema Único de Saúde (SUS). O objetivo do estudo foi caracterizar o uso da via judicial para obter tratamento para PKU no estado do Rio Grande do Sul (RS), Brasil, através de um estudo retrospectivo e observacional, analisando ações judiciais. Foram incluídas ações judiciais arquivadas entre 2001-2010 que possuíam como beneficiários indivíduos com PKU solicitando alguma forma de tratamento para PKU. Foram localizados 20 casos, correspondendo a 16,8% dos pacientes com PKU no RS, sendo 19 obtidos para análise. Somente dois procuravam obter outras terapias que a FM. Nos outros 17 casos, uma solicitação de tratamento anterior fora concedida pela Secretaria Estadual de Saúde. Os réus incluem o Estado (n = 19), União (n = 1) e municípios (n = 4). Em 18/19 casos, os tribunais decidiram a favor dos demandantes. Violação do direito à saúde e interrupção do tratamento prestado pelo Estado foram os principais motivos para recorrer aos tribunais. Diferente de outras doenças genéticas, os pacientes com PKU buscam o meio jurídico para obter um produto já incluso na política de assistência farmacêutica nacional, sugerindo que falhas de gestão são um dos fatores desencadeantes da judicialização no país.</p>

<p>Treatment of phenylketonuria (PKU) includes the use of a metabolic formula which should be provided free of charge by the Unified Health System (SUS). This retrospective, observational study sought to characterize judicial channels to obtain PKU treatment in Rio Grande do Sul (RS), Brazil. Lawsuits filed between 2001- 2010 and having as beneficiaries PKU patients requesting treatment for the disease were included. Of 20 lawsuits filed, corresponding to 16.8% of RS patients with PKU, 19 were retrieved for analysis. Of these, only two sought to obtain therapies other than metabolic formula. In all the other 17 cases, prior treatment requests had been granted by the State Department of Health. Defendants included the State (n = 19), the Union (n = 1), and municipalities (n = 4). In 18/19 cases, the courts ruled in favor of the plaintiffs. Violation of the right to health and discontinuation of State-provided treatment were the main reasons for judicial recourse. Unlike other genetic diseases, patients with PKU seek legal remedy to obtain a product already covered by the national pharmaceutical assistance policy, suggesting that management failures are a driving factor for judicialization in Brazil.</p>

O tratamento da fenilcetonúria (PKU) inclui o uso de uma fórmula metabólica (FM) fornecida sem custos pelo Sistema Único de Saúde (SUS). O objetivo do estudo foi caracterizar o uso da via judicial para obter tratamento para PKU no estado do Rio Grande do Sul (RS), Brasil, através de um estudo retrospectivo e observacional, analisando ações judiciais. Foram incluídas ações judiciais arquivadas entre 2001-2010 que possuíam como beneficiários indivíduos com PKU solicitando alguma forma de tratamento para PKU. Foram localizados 20 casos, correspondendo a 16,8% dos pacientes com PKU no RS, sendo 19 obtidos para análise. Somente dois procuravam obter outras terapias que a FM. Nos outros 17 casos, uma solicitação de tratamento anterior fora concedida pela Secretaria Estadual de Saúde. Os réus incluem o Estado (n = 19), União (n = 1) e municípios (n = 4). Em 18/19 casos, os tribunais decidiram a favor dos demandantes. Violação do direito à saúde e interrupção do tratamento prestado pelo Estado foram os principais motivos para recorrer aos tribunais. Diferente de outras doenças genéticas, os pacientes com PKU buscam o meio jurídico para obter um produto já incluso na política de assistência farmacêutica nacional, sugerindo que falhas de gestão são um dos fatores desencadeantes da judicialização no país.

Treatment of phenylketonuria (PKU) includes the use of a metabolic formula which should be provided free of charge by the Unified Health System (SUS). This retrospective, observational study sought to characterize judicial channels to obtain PKU treatment in Rio Grande do Sul (RS), Brazil. Lawsuits filed between 2001- 2010 and having as beneficiaries PKU patients requesting treatment for the disease were included. Of 20 lawsuits filed, corresponding to 16.8% of RS patients with PKU, 19 were retrieved for analysis. Of these, only two sought to obtain therapies other than metabolic formula. In all the other 17 cases, prior treatment requests had been granted by the State Department of Health. Defendants included the State (n = 19), the Union (n = 1), and municipalities (n = 4). In 18/19 cases, the courts ruled in favor of the plaintiffs. Violation of the right to health and discontinuation of State-provided treatment were the main reasons for judicial recourse. Unlike other genetic diseases, patients with PKU seek legal remedy to obtain a product already covered by the national pharmaceutical assistance policy, suggesting that management failures are a driving factor for judicialization in Brazil.

A judicialização do acesso a medicamentos de alto custo para doenças genéticas raras, como a doença de Fabry (deficiência de alfa-galactosidase A), é um fenômeno crescente e pouco estudado de forma sistemática. Realizou-se um estudo observacional, transversal e retrospectivo para caracterizar as ações judiciais relativas ao acesso ao tratamento da doença de Fabry por terapia de reposição enzimática no estado do Rio Grande do Sul até 2007. Foram identificadas 13 ações e 17 demandantes. Onze solicitaram alfa e 6 betagalsidase. Figuraram como réus o estado do RS, a União e 5 municípios, em litisconsórcio ou não. Houve 13 pedidos de antecipação da tutela, 12 concedidos, e 2 sentenças, ambas procedentes. "Risco de morte" foi alegado, por médicos, em 4 prescrições e, por advogados, nas 13 ações. Os dados sugerem a ausência de discussões que envolvam conjuntamente aspectos de eficácia e segurança médicas, custo-efetividade, impacto econômico e argumentos jurídico-constitucionais, sendo necessária uma política específica para doenças genéticas raras que padronize o acesso aos tratamentos.

Court-ordered access to high-cost drugs for rare genetic diseases, such as Fabry Disease (alpha-galactosidase-A deficiency), is a growing phenomenon as yet lacking systematic study. An observational, cross-sectional and retrospective study was conducted to characterize the lawsuits related to access to treatment for Fabry Disease by Enzyme Replacement Therapy in the State of Rio Grande do Sul prior to 2007. The study identified 13 lawsuits and 17 plaintiffs, 11 requesting alfa and 6 betagalsidase. The State of RS, the Federal Government, and 5 municipalities figured as defendants, in the form of joinder of parties or otherwise. There were 13 requests for interlocutory relief of which 12 were granted, and 2 sentences were handed down, both favorable. "Risk of death" was alleged by doctors in 4 prescriptions and by lawyers in the 13 lawsuits. The data suggest the lack of discussions combining aspects of medical efficacy and safety, cost-effectiveness, economic impact, and legal and constitutional arguments, which requires a specific policy for rare genetic diseases to standardize access to treatment.

A judicialização do acesso a medicamentos de alto custo para doenças genéticas raras, como a doença de Fabry (deficiência de alfa-galactosidase A), é um fenômeno crescente e pouco estudado de forma sistemática. Realizou-se um estudo observacional, transversal e retrospectivo para caracterizar as ações judiciais relativas ao acesso ao tratamento da doença de Fabry por terapia de reposição enzimática no estado do Rio Grande do Sul até 2007. Foram identificadas 13 ações e 17 demandantes. Onze solicitaram alfa e 6 betagalsidase. Figuraram como réus o estado do RS, a União e 5 municípios, em litisconsórcio ou não. Houve 13 pedidos de antecipação da tutela, 12 concedidos, e 2 sentenças, ambas procedentes. "Risco de morte" foi alegado, por médicos, em 4 prescrições e, por advogados, nas 13 ações. Os dados sugerem a ausência de discussões que envolvam conjuntamente aspectos de eficácia e segurança médicas, custo-efetividade, impacto econômico e argumentos jurídico-constitucionais, sendo necessária uma política específica para doenças genéticas raras que padronize o acesso aos tratamentos.

Court-ordered access to high-cost drugs for rare genetic diseases, such as Fabry Disease (alpha-galactosidase-A deficiency), is a growing phenomenon as yet lacking systematic study. An observational, cross-sectional and retrospective study was conducted to characterize the lawsuits related to access to treatment for Fabry Disease by Enzyme Replacement Therapy in the State of Rio Grande do Sul prior to 2007. The study identified 13 lawsuits and 17 plaintiffs, 11 requesting alfa and 6 betagalsidase. The State of RS, the Federal Government, and 5 municipalities figured as defendants, in the form of joinder of parties or otherwise. There were 13 requests for interlocutory relief of which 12 were granted, and 2 sentences were handed down, both favorable. "Risk of death" was alleged by doctors in 4 prescriptions and by lawyers in the 13 lawsuits. The data suggest the lack of discussions combining aspects of medical efficacy and safety, cost-effectiveness, economic impact, and legal and constitutional arguments, which requires a specific policy for rare genetic diseases to standardize access to treatment.